Laat data weer data zijn

Jarenlang was het aanmodderen als “data believer” om het belang van data voor een zorgorganisatie aan de man te brengen. Data was voor de meeste mensen iets ongrijpbaars, iets stoffigs wat zich in de onzichtbare databases onder de verschillende systemen begaf. Data was iets voor nerds en was vooral niet sexy aan de managementtafel.

De laatste tijd is er echter binnen de zorg veel te doen om data. Artificial Intelligence is een buzz-woord voor management en zorgverleners. Menig zorginstelling organiseert hackathons om te kijken hoe data ondersteunend kan zijn voor zorgprocessen. Vanuit de research zijn FAIR-principes opgesteld die de toegankelijkheid van data moeten vergroten. Het informatieberaad heeft aan het begin van dit jaar consultatierondes gedaan om te kijken waar de prioriteit moet liggen als het gaat om gegevensuitwisseling. En vanwege de AVG wordt iedere database onder de loep genomen en gekeken of het gebruik van data wel rechtmatig is.

Kortom data is steeds minder stoffig en wordt steeds meer gezien als de nieuwe olie. Maar zit die waarde wel in data? En zo ja, hoe krijg je die er dan uit?

Een brief aan je moeder

Rob Karel, vice president product strategy en marketing bij Informatica heeft ooit in een brief aan zijn moeder geprobeerd uit te leggen wat data nu precies is. Ook al praten we erg gemakkelijk over begrippen als Big Data, Datalakes en datascientist, data is niet meer dan een stukje gegeven, een feit, wat je opslaat om het later weer te kunnen gebruiken. In diezelfde brief legt hij ook uit dat als de context van hetgeen je hebt vastgelegd niet meer duidelijk is, het stukje data waardeloos en onbruikbaar is geworden.

Neil Raden, de knorrige Amerikaanse analist op het gebied van AI en Big data, geeft in zijn blog Datascientist or Business Scientist aan dat je als data-analist allerlei algoritmes kunt loslaten op de data, maar je uiteindelijk toch context moet gaan toevoegen aan je uitkomsten om verder te kunnen analyseren of conclusies eraan te verbinden.

Maar met alleen context toevoegen aan data ben je er nog niet. Iedereen die met data aan de slag gaat weet dat de kwaliteit van de data vaak het grootste probleem is. Gebruik van vrije velden, verschillende codestelsels en verschil in definities zorgen voor problemen waardoor data maar moeizaam kan worden hergebruikt. Dit probleem werd al lang geleden (h)erkend door de grondlegger van het Informatie Kwaliteit Framework, Larry P. English. Hij beschrijft tien karakteristieken van data waarnaar gekeken moet worden wil het ten volste kunnen worden gebruikt, waaronder inderdaad de vier die binnen de FAIR-principes worden genoemd en zo logisch klinken: data moet vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn. Je zou haast zeggen waarom sla je het anders op? De werkelijkheid met zorgdata is, net als de voorbeelden die Rob Karel beschrijft in zijn brieven, helaas anders. Maar hoe komen we dan van ruwe data naar bruikbare informatie die we kunnen gebruiken voor de verbetering van de zorg?

Gelukkig groeit dit besef ook binnen gezondheidszorg. Zo wordt datamanagement in de vierde ontwikkellijn van Uitkomstgerichte Zorg specifiek benoemd om inzicht in uitkomstgerichte zorg te kunnen verkrijgen. In de onlangs opgestelde roadmap voor gegevensuitwisseling staat bij veel projecten benoemd dat er op de informatielaag standaardisatie en regie moet komen om de uitwisseling van gegevens mogelijk te maken. We hebben als een van de weinige landen een semantische laag gecreëerd door de introductie van de ZiB’s. En ondanks alle opstartproblemen hebben we deze generieke metadata laag nodig om uiteindelijk tot een eenduidige uitwisseling van gegevens tussen zorgorganisatie, kwaliteitsregisters en de cliënt/patiënt te komen. Binnen veel AI-projecten wordt gekeken hoe de uitkomsten zo gevalideerd kunnen worden dat de algoritmes daadwerkelijk in de praktijk kunnen worden gebruikt. Datamanagement frameworks zoals DAMA kunnen verder een rol spelen in de ontwikkeling van datamanagement-thema’s als architectuur, datakwaliteit, master- en metadata en data governance.

Data is inderdaad net als ruwe olie: zonder bewerking en goed management zijn het onbruikbare grondstoffen, maar met de juiste behandeling krijgt het een enorme waarde.

Wil je meer weten hoe je goed datamanagement toepast op de verschillende databronnen in de zorg? Ik denk graag met je mee.