Franka Würdemann promoveerde afgelopen jaar op het onderwerp data-gedreven verbeteren van de zorg voor heupfracturen. Centraal in haar onderzoek stond de DICA heupfractuur-registratie, de Dutch Hip Fracture Audit (DHFA), een landelijke kwaliteitsregistratie voor ziekenhuizen rond heupfracturen.
De Amerikaanse arts Ernest Amory Codman (1869-1940) was zijn tijd ver vooruit. Hij hield data bij van de patiënten die hij behandelde om te kijken of de behandelingen aansloegen. Zo niet, dan analyseerde hij het proces en gebruikte de opgedane inzichten om de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren. Codman wordt gezien als een van de grondleggers van data-gedreven zorg, een term die tegenwoordig niet meer weg te denken is.
Franka Würdemann promoveerde afgelopen jaar op het onderwerp data-gedreven verbeteren van de zorg voor heupfracturen. Zij deed dit onder begeleiding van haar promotieteam en promotor prof. dr. Schipper, en voorzitter van het project prof. dr. Hegeman.
Centraal in haar onderzoek stond de DICA heupfractuur-registratie, de Dutch Hip Fracture Audit (DHFA), een landelijke kwaliteitsregistratie voor ziekenhuizen rond heupfracturen. Würdemann: ‘Je hebt data nodig om te evalueren of wat je doet wel het juiste is met als uiteindelijke doel de kwaliteit van de zorg verbeteren. Dat is een breed begrip: het gaat enerzijds om de kwaliteit van leven voor de patiënt, maar ook om duurzaamheid en kosten.’
In haar promotieonderzoek gebruikte Würdemann gegevens van de DHFA om te bepalen welke factoren van belang zijn voor de kwaliteit van heupfractuurzorg en hoe de kwaliteit van deze zorg beter kan worden gemeten en geregistreerd. ‘Mijn grootste uitdaging was het werken met de data’, zegt ze. ‘Als de kwaliteit van de data niet hoogstaand of niet volledig is, wat vaker voorkomt bij startende registraties, dan is het heel moeilijk om daar goede conclusies uit te trekken. Met andere woorden: garbage in is garbage out.’
Een ander obstakel vormde het vergaren van de follow-up data. Dat was bij deze categorie oudere patiënten met een heupfractuur lastig: ‘Een 87-jarige in een verpleeghuis gaat niet even digitaal een vragenlijstje invullen. En als je de kwaliteit van zorg wilt verbeteren, dan moet je ook weten hoe het met die patiënt gaat.’
Ook moest ze voorzichtig zijn met het trekken van conclusies op basis van de verzamelde data: ‘We registreerden onder andere complicaties tijdens ziekenhuisopnamen. Sommige ziekenhuizen die hun complicaties goed bijhielden, leken er daardoor slechter vanaf te komen dan ziekenhuizen die daar minder zorgvuldig in waren. Je moet je dus telkens afvragen: is dit een echte bevinding of wordt iets veroorzaakt door de datakwaliteit?’
Eerder werkte Zorgverbeteraars met Würdemann samen aan het project Landelijk EPD Zorgpad Heupfractuur. Een multidisciplinair team bestaande uit traumachirurgen, geriaters, internisten, orthopedisch chirurgen, verpleegkundig specialisten en onderzoekers ontwikkelde toen een landelijk uniform zorgpad voor heupfracturen. Daarbij werd expliciet gekeken naar welke gegevens in welke processtappen vastgelegd moeten worden, onder meer voor de DHFA, en wat er zou moeten gebeuren om dit naadloos te implementeren in de verschillende EPD’s. ‘De wetenschappelijke verenigingen hadden het zorgpad goedgekeurd, alle neuzen stonden dezelfde kant op. Maar op het laatste moment haakten de softwareleveranciers af waardoor de implementatie helaas op de lange baan is geschoven. Dat was ontzettend teleurstellend en een gemiste kans om de kwaliteit van zorg te verbeteren.’
Würdemann probeerde meermaals om een koppeling van databases op touw te zetten om over data te kunnen beschikken die elders toch al worden vastgelegd, maar dat strandde al in de conceptfase. ‘Dat is AVG-technisch heel lastig. En áls je dan toestemming krijgt, dan is het vervolgens veel te duur voor een dergelijke studie. In Scandinavische landen is veel meer vrijheid in het gebruik van deze data. Daar worden databases gekoppeld zodat ze veel mooie onderzoeken kunnen doen die bijdragen aan evidence based medicine. Als ik minister van Volksgezondheid was, dan zou ik direct de AVG op dat punt wijzigen.’
Wat de toekomst betreft, pleit Würdemann voor een betere balans tussen registratielasten en -lusten door gebruik te maken van geautomatiseerde registratie via een uniform landelijk zorgpad in de EPD’s en het koppelen van gegevensbronnen. Goed registreren zou ook beloond moeten worden door ziekenhuizen de mogelijkheid te bieden om gemakkelijk extra parameters te registreren.
‘De DHFA is de afgelopen jaren uitgegroeid van een beginnende registratie tot een volwassen kwaliteitsregistratie. Hoe volwassener je wordt als registratie, hoe beter je datakwaliteit, hoe meer ziekenhuizen er meedoen en hoe eerder je komt tot waardegedreven zorg. Mijn idee is dat als we data extraheren uit systemen, we het stadium van waardegedreven zorg veel eerder kunnen bereiken.’
Dit artikel is hier te downloaden: Data-gedreven verbeteren van de zorg voor heupfracturen-Franka Wuerdemann
Wij maken graag dingen beter.
Meer over Zorgverbeteraars
