Eindpresentatie ‘It’s so hard when it doesn’t come easy’

Onderdeel van de opleiding Klinische Informatica aan de TU in Eindhoven is het doen van een externe opdracht. Deze opdracht doe je buiten je eigen werkomgeving. Om je horizon te verbreden, om eens in een andere keuken te kijken. Ik werk al jaren in het UMCG en ben, samen met anderen, bezig met het verbeteren van het gebruik van al bekende medische informatie. Een belangrijk onderwerp, zeker nu zorginstelling steeds nauwer met elkaar samenwerken en de patiënt sneller en beter geïnformeerd wil worden. Er zijn al veel voorbeelden van informatie die tussen zorginstellingen en met de patiënt wordt gedeeld. Toch is het nog geen gemeengoed. Zo makkelijk als het is om geld te pinnen bij een geldautomaat die niet van jouw bank is, zo lastig is het delen van de juiste gegevens als je als patiënt bij een andere dokter zit dan je eigen.

door: Saskia de Jong 

Waarom dan?

Zelfs het antwoord op deze vraag is niet eenvoudig. Gegevens van een patiënt worden in een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) vastgelegd. De manier waarop dokters dit doen kan verschillend zijn. Daarnaast zijn de EPD’s in Nederland van verschillende leveranciers en zijn ze in veel zorginstellingen anders ingericht. Gegevens uit de ene zorginstelling zijn daarom niet zomaar te gebruiken in een andere zorginstelling. Dit is op te lossen door afspraken te maken over deze gegevens en hoe die worden geregistreerd. Deze afspraken zijn in Nederland vastgelegd in zorginformatie bouwstenen (zibs). 28 van deze zibs vormen samen de basisgegevensset zorg (BgZ). Deze set beschrijft de belangrijkste blokjes informatie van een patiënt zodat een zorgverlener een globaal beeld krijgt van de patiënt. Onderdeel van het delen van deze informatie is het checken van de kwaliteit van deze informatie. Als zorginstelling wil je zeker weten dat je de juiste informatie deelt met de andere instelling. En andersom, als je informatie krijgt van een andere instelling, dan wil je weten wat de kwaliteit is voor je deze informatie goed kunt gebruiken.

Hoe kun je de kwaliteit van de BgZ checken?

Dat is nou precies waar mijn externe opdracht over gaat. Hoe kun je de kwaliteit van de BgZ checken? Kwaliteit is nogal een breed begrip. DAMA beschrijft datakwaliteit als

‘De mate waarin data geschikt is voor het doel waarvoor ze gebruikt wordt’.

Heldere omschrijving, maar niet zo concreet. Kijkend naar het gebruik ligt daar natuurlijk ook de crux. Hoe bepaal je in het algemeen de kwaliteit van een gegeven als bv. lichaamsgewicht als ‘ongeveer’ in het ene geval voldoende is en ‘op de pond nauwkeurig’ in het andere geval noodzakelijk is. Terug dus naar het zorgproces waarin de informatie wordt gebruikt. In de zorg wordt veel gewerkt met protocollen waarin, tot op detail, is beschreven welke waarde relevante is in de stappen van het zorgproces. Een zorgproces kan bijvoorbeeld het TAVI zorgpad zijn. TAVI staat voor Transcatheter Aortic Valve Implantation, een hartklep vervanging via een slagader van de patiënt. Tijdens het behandeltraject waarin de patiënt een nieuwe hartklep krijgt worden keuzes gemaakt op basis van de protocollen waarin bijvoorbeeld beschreven staat welke medicatie moet worden voorgeschreven bij welke hoogte bloeddruk, of labuitslagen. Deze informatie is echter niet zomaar generiek te maken en toe te passen in het EPD voor de zibs van de BgZ. Sterker nog, het is al heel lastig om de BgZ zo in het EPD vast te leggen dat het EPD inderdaad de BgZ elementen gestructureerd een eenduidig kunnen worden gedeeld. Het is nu nog te vroeg om op het niveau van protocollen de kwaliteit van de betrokken medische gegevens te toetsen. Wat wel kan is het controleren of de BgZ elementen überhaupt in het EPD worden geregistreerd. De toets op vastlegging. Zelfs dat is al een flinke klus, maar wel een belangrijke eerste stap. Als er zicht is op wat er nu wordt vastgelegd kun je van daaruit, samen met de zorgverleners en verpleging, gaan verbeteren. Kijkend naar wat er nodig is in het zorgproces, geredeneerd vanuit het feitelijke gebruik, kunnen er plannen worden gemaakt voor bijvoorbeeld een andere inrichting van een stukje van het EPD, of het aanpassen van de wijze waarop gegevens worden vastgelegd, het werkproces. Bij het maken van deze plannen kan er worden gekeken naar wat er nodig is in de eigen instelling als in een (regionale) samenwerking, en misschien ook wel naar het gebruik van deze gegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Externe opdracht

Ik heb mijn externe opdracht uitgevoerd bij de Zorgverbeteraars. De Zorgverbeteraars zetten zich in voor betere (digitale) zorg en geloven dat informatie daarbij de sleutel is. Als adviseurs komen ze in allerlei verschillende organisaties waarbij ze gebruik maken van kennis en ervaring, maar vooral kijken naar wat de organisatie nodig heeft en hoe ze daar een verbetering in aan kunnen brengen. Hun kracht ligt in het leggen van verbanden en relaties tussen mensen en afdelingen, maar vooral het verbinden van een generieke (strategische) lijn naar uitvoerbaarheid en andersom, hoe zorg je ervoor dat je nu concrete stappen zet die bijdragen aan de gewenste koers van de organisatie.

De titel van dit stukje is ontleend aan een nummer van de Dixie Chicks. Het delen van gestructureerde, eenduidige medische gegevens zodat ze ook gebruikt kunnen worden buiten het eigen EPD is complex. De wens om reeds beschikbare informatie beter te gebruiken bestaat al een tijd. Het geeft immers een beter beeld van de patiënt en voorkomt het herhalen van verhalen of zelfs het doen van dubbele onderzoeken. Toch is de voortgang traag en de materie weerbarstig. Hierdoor nemen soms de twijfels toe, gaat dit zo wel lukken. Uiteindelijk wel, het gaat namelijk wel ergens over. Elk jaar nog overlijden er mensen door medicatiefouten, met name in overdrachtssituaties. Een eenvoudige oplossing heb ik niet, maar denk dat een betere samenwerking en meer focus op die informatie die belangrijk is zoals bijvoorbeeld medicatie noodzakelijk is. Betrek daarbij vooral ook de gebruikers, de zorgverleners en verpleegkundigen, de domeinexperts.

Eindpresentatie its so hard when it doesnt come easy