22-03-2021
Maart is Darmkanker-maand. Helaas is het nog steeds nodig om een maand te koppelen aan deze ziekte. Darmkanker is één van de meest voorkomende kankersoorten in Nederland. Jaarlijks krijgen ongeveer 15.000 mensen te maken met deze aandoening. Er wordt deze maand op een ludieke wijze voorlichting gegeven in de vorm van een grote opblaasbare darm waar kennis kan worden opgedaan over deze ziekte door er doorheen te lopen.
Naast voorlichting wordt er veel onderzoek gedaan naar het ontstaan, het effectief behandelen en de kwaliteit van de geleverde zorg van darmkanker.
Eind februari konden we nog in skipr lezen dat de wachttijd tot een operatie wereldwijd erg varieert en dat dit bepalend is voor de overlevingskans van de patiënt.
Het doen van veel onderzoek en het verzamelen van de noodzakelijke data hiervoor heeft ook een keerzijde; het zorgt namelijk vaak voor veel extra registratielast. Vaak zien we wel allerlei invulformulieren in of buiten een EPD, maar die zijn vaak alleen gericht op de data die voor de desbetreffende onderzoeksvraag of register gelden en zijn maar beperkt geïntegreerd in de dossiervoering in het primaire proces. Het is een soort duivels dilemma voor de zorgverleners die betrokken zijn bij de onderzoeksvraag of het kwaliteitsregister die graag deze data willen kunnen analyseren maar ook weten dat ze zichzelf en hun collega’s hier mee belasten. Het is dan ook goed om te zien dat er allerlei initiatieven zijn, bij een aantal ben ik zelf actief betrokken, die hier verandering in proberen te brengen. Initiatieven die ervoor moeten zorgen dat gegevens eenduidig, volgens de Eenheid van Taal principes, worden vastgelegd zodat ze voor verschillende doeleinden kunnen worden hergebruikt.
Binnen verschillende ziekenhuizen wordt gekeken hoe het EPD zo ingericht kan worden dat het zorgpad voor darmkanker wordt ondersteund en dat de dataset noodzakelijk voor onderzoek of kwaliteitsregistratie hieruit kan worden afgeleid. Vanuit de proeftuinen van het Citrien-programma Oncologie netwerken is men bezig standaarden neer te zetten voor het MDO-, radiologie-, en operatieverslag. Daarnaast is vanuit dit programma ook een gegevensset oncologie ontwikkeld gebaseerd op de zogenaamde zorg informatie bouwstenen. Binnen verschillende regio’s wordt gekeken hoe, door middel van virtuele MDO’s, deze gegevensset kan worden toegepast en op deze manier gegevens eenduidig met elkaar kunnen worden uitgewisseld. Vanuit de kwaliteitsregisters is men bezig om te kijken hoe de datasets die men hiervoor nodig heeft, bijvoorbeeld de DCRA, kunnen worden afgeleid op basis van deze standaarden. Allemaal mooie initiatieven die ervoor moeten zorgen dat de zorgverlener weer meer tijd kan gaan besteden aan de patiëntenzorg door de registratielast naar beneden te brengen en het hergebruik van data mogelijk te maken.
Het probleem echter op dit moment is misschien wel dat er te veel initiatieven zijn die allemaal, met de beste bedoelingen maar te solistisch, opereren waardoor een duurzaam resultaat op zich laat wachten. Het probleem is misschien ook wel dat we hierdoor niet goed in staat zijn om dit goed te positioneren bij de verschillende EPD-leveranciers waardoor een goede implementatie binnen de EPD’s voorlopig uitblijft. En dat is jammer want ik denk echt dat we heel dicht bij de oplossing zijn van de ervaren registratielast en dat we data echt voor ons kunnen laten werken.
Zolang we mooie standaarden, generieke zorgpaden en gegevenssets met elkaar afspreken binnen programma’s maar de implementatie overlaten ‘aan het veld’ gaat het mijns inziens niet vliegen. We moeten hier elkaar in opzoeken. Zorgverleners, ziekenhuizen, EPD-leveranciers en kwaliteitsregistraties moeten de krachten bundelen. Wanneer we hiertoe in staat zijn gaan we de zorg echt ontlasten door de registratielast drastisch te verminderen. En omdat we daarmee ook bijdragen aan efficiënt hergebruik van data, kan de kwaliteit van de informatie ter ondersteuning van het behandelproces eigenlijk alleen maar beter worden, wat ook weer betere informatie oplevert voor onderzoek naar bijvoorbeeld darmkanker. Dan kunnen de maand maart in de toekomst een ander thema geven.
Erik is partner bij Zorgverbeteraars. In de dagelijkse praktijk helpt hij zorginstellingen en samenwerkingsverbanden in de zorg bij het optimaliseren van hun informatiehuishouding en het mogelijk maken van gegevensuitwisseling.
Meer over Erik van der Velde
De nieuwe wetswijziging Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) staat voor de deur en brengt ingrijpende veranderingen met zich …
Lees meer
