"met dank aan Covid"
Begin 2022 is de stichting ICUdata opgericht om te bevorderen dat de digitale data van IC-zorg in Nederland wordt samengebracht zodat kwaliteit en doelmatigheid van de zorg wordt verbeterd. Volgens ICUdata–voorzitter Christiaan Boerma kan dat levens redden. Inmiddels zijn het Amsterdam UMC, het Erasmus MC, het Radboud umc, het Medisch Centrum Leeuwarden en het OLVG in Amsterdam aangesloten bij ICU-Data en een aanzienlijk aantal andere ziekenhuizen heeft interesse getoond.
De Covid-pandemie was de katalysator waardoor binnen de Intensive Cares in Nederland het bundelen en delen van data prioriteit werd. Boerma maakte als intensive-care arts de eerste coronagolf van dichtbij mee. “Je trekt een isolatiepak aan, maar je bent ook letterlijk geïsoleerd van de buitenwereld. Hoe weet je nu hoe de mensen in Groningen diezelfde Covidpatiënten opvangen? Hoe leer je van elkaar? Dat was een belangrijke drive. Intensivist Paul Elbers en zijn onderzoeksgroep aan de VU boden aan: als je je data bij ons inlevert, dan maken wij er wel soep van en kunnen we iets van die Covid-epidemie leren. In die tijd was men ook wat minder terughoudend om patiëntgegevens met elkaar te delen. Men zag de noodzaak om samen Covid aan te pakken. Hij heeft met 38 ziekenhuizen data uitgewisseld en publiceert daar nuttige dingen over. De oprichting van ICU-data is eigenlijk een logisch vervolg.”
“De oprichting van ICUdata is een logisch vervolg op het uitwisselen van digitale data tijdens de Covid-epidemie.”
Het afgelopen jaar werkte ICUdata hard aan goede juridische afspraken rond gebruik en uitwisseling van patiëntgegevens. “Ik durf te zeggen dat we die horde hebben genomen”, zegt Boerma. “In feite hebben we een ‘joint data registry’ opgesteld, een juridisch document waarbij de ondertekenaars de data krijgen in hun pure vorm, onder bepaalde voorwaarden. Een heel belangrijke voorwaarde is dat we commercieel gebruik van gegevens hebben uitgesloten. Het juridische document is nu voor alle partijen acceptabel.” Inmiddels is ook een ‘ICU Data Warehouse’ ingericht, een databank waarin alle IC-data wordt ‘overpompt’. “Maar daar moeten we een grote vertaalslag op doorvoeren, zodat we de data goed kunnen duiden en vergelijken. Neem nu het meten van de bloedruk van een patiënt. Men springt daar verschillend mee om. De ene IC meet met een lijntje continu in de slagader, een ander wellicht om de zoveel tijd met een ‘cuff’ om de bovenarm. Is dat dezelfde bloeddruk? Dit soort data moet een uniforme betekenis krijgen om het goed te kunnen duiden. Dat is de eerste hele grote stap die we moeten maken.”
Is er eenmaal een goed werkend model, dan ziet Boerma gigantische voordelen voor patiënten. Het kan zelfs levens redden. “Als er ergens een plek is waar we overladen worden met data en het menselijk brein bij herhaling niet in staat is gebleken om dat zodanig te verwerken dat we er het optimale uithalen, dan is het wel de Intensive Care. Neem het voorbeeld van een patiënt die aan de beademing ligt. Vroeg of laat komt het moment dat een intensivist besluit om de patiënt van de beademing te halen, te detuberen. Dat is een delicate afweging. Ben je te voorzichtig en laat je mensen te lang aan de beademing liggen, dan is dat een logistieke nachtmerrie. Bovendien is het niet goed voor een patiënt om te lang aan de beademing te liggen. Maar haal je de buis er te vroeg uit en moet je op je schreden terugkeren, dan breng je dus een patiënt in de problemen met als gevolg dat je de beademing ook onnodig verlengt. We weten dat een flink percentage patiënten nadat ze gedetubeerd zijn, terug moet aan de beademing. Ondanks alle kennis, verandert dat percentage nauwelijks. Achter het besluit om iemand te detuberen, zit veel kennis, kunde en ervaring van de arts en het team er omheen.
Dat zijn meer dan meetbare gegevens. De blik van een intensivist is fijnmaziger. Ze leunen ook op hun ‘fingerspitzengefühl’, hun ervaring, zaken die ze niet echt benoemen maar wel in hun besluit meenemen. Bovendien neemt niet iedereen dezelfde data mee in de beslissing. Natuurlijk zijn er aspecten die behoren tot de kennis van de arts en het team, maar elk team legt variabelen terzijde omdat ze die niet relevant vinden. Is dat terecht of niet? Als iemand anders die variabelen wel in overweging neemt, wat voor effect heeft dat dan? Als we alle variabelen verzamelen, de kennis combineren en in het model stoppen, ontstaat een completer beeld van het hele proces.
Het leuke is dat als je eenmaal die ‘pijplijn’ van data hebt en we vergelijken dat met elkaar, dan kunnen we het model steeds verfijnen. Door alle variabelen te betrekken, ga je patronen zien die het menselijk brein alleen nooit had opgemerkt. Dan zie je bijvoorbeeld dat de mensen die van de beademing worden gehaald maar binnen 12 uur weer terug aan de beademing moeten, kenmerken hebben die tot nu toe nog niet door de IC-gemeenschap zijn opgepikt. Dan kunnen we straks tegen de intensivist zeggen die iemand wil detuberen, dat het model voorspelt dat de kans dat dat fout gaat, negentig procent is. Dan kan de arts nog altijd zelf beslissen, want er kunnen heel goede redenen zijn om toch te kiezen voor die tien procent kans. Maar als we het percentage patiënten dat terug moet aan de beademing met deze kennis kunnen halveren, verbetert dat de patiëntenzorg aanzienlijk en het is logistiek een enorme sprong voorwaarts.”
“Door alle variabelen te betrekken, ga je patronen zien die het menselijk brein alleen nooit had opgemerkt.”
Momenteel werkt ICUdata eraan om de ziekenhuizen die nu deelnemen, goed aan te sluiten op het ICU Data Warehouse. Boerma: “Er moet nog veel gebeuren voor we een goed werkend model hebben, maar we zijn goed en snel onderweg. Hoe meer ziekenhuizen meedoen, hoe verfijnder het model wordt. Dat is ook de wens van Zorgverzekeraars Nederland, die ICU Data de komende jaren ondersteunt. Het moet schaalbaar zijn. Het mooist is als alle honderd IC’s in Nederland op termijn meedoen. Ik denk dat het kan. We hebben goed georganiseerde beroepsgroepen van intensivisten en IC-verpleegkundigen en we hebben NICE, de Nationale Intensive Care Evaluatie die ook IC-data verzamelt voor evaluatie en feedback. Het is van ons, van het veld. Dat betekent dat we er op een verstandige manier mee om kunnen gaan zodat we het goed kunnen verantwoorden aan de patiënten en we ook steeds met elkaar blijven bepalen wat de koers is en dat we met de data zinvolle dingen doen. Dat kunnen we als beroepsgroep goed bewaken.”
Kijk voor meer informatie over het initiatief op icudata.nl
Nederlandse IC’s willen samen de kwaliteit van zorg voor ernstig zieke patiënten verbeteren door data te delen en te analyseren. …
Lees meer
“Als we echt sprongen voorwaarts willen maken in de zorg, dan moeten we toch echt eerst die eenheid van taal …
Lees meer
