De Fair van mijn bed show

Iets waar we ons niet mee bezig houden of wat op grote afstand van ons gebeurt noemen we een ver van mijn bed show.

In de 80e jaren van de vorige eeuw, ik begin nu toch echt oud te worden, had je een televisieprogramma van de KRO genaamd ‘de Ver van mijn bed show’. KRO-coryfeeën als Aad van den Heuvel, Ton Verlind en Berend Boudewijn waren bij het programma betrokken. Het behandelde allerlei niet dagelijkse onderwerpen die plaatsvonden in de rest van de wereld met de bedoeling om met degelijke journalistiek vooroordelen over deze onderwerpen te weerleggen.
Een programma met impact, zo bleek, want uiteindelijk is de uitdrukking, ”dat is een ver van mijn bed show”, hieruit ontstaan. Iets waar we ons niet mee bezig houden of wat op grote afstand van ons gebeurt noemen we een ver van mijn bed show.

Ik moest hier aan denken toen ik een online symposium bijwoonde van de internationale community van het OHSDI (Observational Health Data Sciences and Informatics, OHDSI spreek je uit als “Odyssey”). Prachtige praktijkvoorbeelden passeerden de revue. Over standaardisatie van data en het gebruik van het ontwikkelde OMOP datamodel wat ervoor moet zorgen dat zorgdata wereldwijd op dezelfde manier gebruikt kan worden voor bijvoorbeeld onderzoeksdoeleinden. Mooi initiatief maar voor het grootste gedeelte van de zorg een Ver van mijn bed show. En zo hebben we in Nederland meer van dit soort initiatieven waarvan de zorg geen weet heeft of die maar ten dele goed worden doorgrond.

Binnenkort komt er eindelijk wetgeving rondom gegevensuitwisseling in de zorg. Het moet ervoor zorgen dat patiëntendata kan gaan vloeien tussen de verschillende zorgsystemen. Hiervoor zijn standaarden afgesproken die door programma’s als VIPP, Open, Medmij en eOverdracht worden geïntroduceerd binnen de verschillende domeinen van de zorg. De standaarden, de zogenaamde zorginformatie bouwstenen (ZIBs), moeten ervoor zorgen dat de data brononafhankelijk de patiëntreis kan gaan volgen. Niet als een PDF maar als discrete data, zodat het ook in die andere zorgsystemen kan worden gebruikt en we af zijn van het knippen en plakken. Met een mooi woord noemen we dit interoperabiliteit.

De werkelijkheid is echter dat de gemiddelde zorgverlener zich een weg zoekt in het doolhof van een zorgsysteem met een overvloed aan invulvelden waarbij hij het meest gebruik maakt van vrije tekst velden omdat de formulieren vaak te complex in elkaar zitten of te weinig het zorgproces ondersteunen. Eerlijk is eerlijk; we zien ook dat als er wel goed naar het werkproces is gekeken en het zorgsysteem hierop is ingericht, men nog steeds geneigd is de vrije tekst velden te prevaleren boven de gestructureerde velden. En toch zullen we met z’n allen die stap moeten gaan maken om ervoor te zorgen dat de data de reis van een patiënt kan volgen. Hiervoor moeten we er naar toe dat zorgdata FAIR wordt gemaakt zodat het vindbaar is, kan worden benaderd en bron-onafhankelijk beschikbaar komt voor hergebruik.

Findable
Gegevens zijn blijvend eenvoudig (terug) te vinden, identificeerbaar en herleidbaar tot de bron.

Accessible
Gegevens worden gedeeld en zijn toegankelijk voor daartoe gemachtigde personen.

Interoperable
Eenheid van taal: gegevens hebben een gemeenschappelijke vocabulaire en kennen eenduidige definities.

Reusable
Gegevens worden eenmalig geregistreerd aan de bron voor meervoudig gebruik.

Wellicht is het tijd voor een ‘FAIR van mijn bed show’ voor de zorg, waarin zorgverleners worden meegenomen in allerlei niet dagelijkse onderwerpen die plaatsvinden in de rest van de (IT-)zorgwereld met de bedoeling om met degelijke kennis van zaken vooroordelen rondom deze onderwerpen te weerleggen en gezamenlijk toe te werken naar een duurzaam informatielandschap voor de zorg.