The next step; voorbereid op generieke overdracht gegevens

Zorginstellingen vorderen gestaag met het integreren van ICT in hun werkzaamheden. Zo is de dossiervoering in veel gevallen al digitaal. Tijdige en volledige beschikbaarheid van informatie heeft talloze voordelen voor patiënt en zorgverlener. Helaas gaat het in de praktijk vaak nog om eilandjes van informatie. Kom je in een andere instelling, dan verzamelt men de gegevens opnieuw. Met als gevolg dat patiënten dezelfde vragen steeds opnieuw moeten beantwoorden en dat er meerdere ‘actuele’ dossiers zijn van een patiënt die zelden volledig zijn.

Intelligente uitwisseling van gegevens is dan ook de volgende grote stap. Met de private doorstart van het Landelijk SchakelPunt (LSP) wordt er hard gewerkt aan de technische infrastructuren. Maar minstens zo belangrijk is de inhoud. Welke informatie ga je versturen en ontvangen? Welke informatie verzamelt ieder van zijn patiënt en welke informatie moet dit zijn om een goed en volledig beeld te vormen?

Generieke overdrachtgegevens

Stel ik stuur je een e-mail, deze komt daadwerkelijk aan in jouw mailbox en jij opent en leest de mail. Is er dan sprake van een geslaagde overdracht van gegevens? Technisch gezien: absoluut. Maar wat als mijn e-mail in het Chinees is en jij die taal niet beheerst?
De overdracht van informatie is meer dan enkel de overdracht van data. Het is de overdracht van betekenisvolle data. Er zullen dus op inhoud afspraken gemaakt moeten worden om effectief met elkaar te kunnen communiceren. We noemen dat ook wel: semantische interoperabiliteit.
Het streven is dat verschillende partijen in een zorgketen betekenisvolle informatie over een patiënt kunnen uitwisselen, onafhankelijk van welke software of infrastructuur gebruik wordt gemaakt.

In het project Generieke overdrachtgegevens  zijn, verenigd in de NFU, de acht Nederlandse UMC’s hier samen met NICTIZ mee bezig. Hierin wordt gebruik gemaakt van de reeds ontwikkelde kennis, zoals het door de regio Rijnmond geïnitieerde kerndossier dat gebaseerd is op het Amerikaanse CCR/CCD. Bij de vertaling kijkt men niet alleen naar taal, maar ook naar de inhoudelijke aansluiting bij het Nederlandse zorgstelsel. Wel met in het achterhoofd dat er in de toekomst ook internationaal aangesloten kan worden. Zo wordt er gebruik gemaakt van een legio aan standaarden die wij in Nederland, Europa of wereldwijd kennen. Zoals SNOMED CT, LOINC, ICD-10, CBV-verrichtingenlijst, DHD-Diagnosethesaurus en Parelsnoer DCM-richtlijn (meer informatie op de website van Nictiz).

De inhoudelijke consensus die nagestreefd wordt in de Generieke overdrachtgegevens zal resulteren in een Nederlandse informatiestandaard. Een informatiestandaard om gefragmenteerd zorginformatie te kunnen verzenden en ontvangen. Die informatiestandaard is onderverdeeld in verschillende secties zoals we die kennen uit het CCR/CCD (download whitepaper: “Alles wat je wilt (moet) weten over CCR/CCD”). Dit betreft een header met metagegevens (over wie gaat het, van wie komt het en voor wie is het) en zeventien inhoudelijke secties, welke in totaal zijn opgebouwd uit 37 klinische bouwstenen. Zo hebben we bijvoorbeeld de klinische bouwsteen ‘OverdrachtIntoxicatieAlcohol’ die onderdeel uitmaakt van de sectie ‘Sociale Anamnese’. Deze bouwsteen zelf is weer opgedeeld in verschillende data-eenheden zoals het aantal glazen per tijdseenheid.
Voor onderdelen als medicatie of verrichtingen worden de daarvoor geldende standaarden ingezet. Dit alles met de bedoeling om te specificeren welke terminologie gebruikt wordt en in welke volgorde. En dat zonder af te dwingen welke technische standaard, referentiemodel of platform gebruikt moet worden.

Het resultaat is dat de overdracht van gegevens niet langer bestaat uit één lap platte tekst (zoals bv. Edifact-berichten) of statische documenten als een pdf of een geprinte brief, maar dat de informatie is opgedeeld in vaste fragmenten en waar mogelijk zelfs gecodeerd. Wanneer de ontvangende partij de dossiervoering volgens dezelfde systematiek heeft ingericht, dan kunnen de gegevens als betekenisvolle data in dit dossier worden opgeslagen.

Aan de slag

Om Calimero, één van mijn jeugdhelden, te quoten: “Zij zijn groot en ik is klein”. Dit soort, deels internationale, ontwikkelingen worden vormgegeven door grote partijen als de IHE en de NFU. Dat zou middelgrote en kleine zorginstellingen er toe kunnen bewegen een afwachtende houding aan te nemen. En dat terwijl deze kennis beschikbaar is en juist in kleinere zorginstellingen gemakkelijker instellingsbreed implementeerbaar is. Met als voordeel dat men klaar is voor gegevensuitwisseling met onder meer de academische centra. Een behoefte die met verdergaande specialisatie van instellingen zal groeien.
Nu is de nationale standaard nog in ontwikkeling, dus haast is niet geboden, maar het is een ontwikkeling om bij implementatie van nieuwe digitale dossiers of de optimalisatie van bestaande dossiers zeker mee te nemen. Al was het maar omdat er zo een meer uniforme dossiervoering ontstaat wat meer overzicht biedt in een complexer wordende zorg met complexer wordende automatisering.

De eerste stappen

Een goede eerste stap zou kunnen zijn het afstemmen van de terminologie. Bijvoorbeeld als er nu gebruik gemaakt wordt van de term behandelbeperking, wordt dat behandelaanwijzing. Daaropvolgend begin je met de onderverdeling. Het aanbrengen van de secties is waarschijnlijk vrij eenvoudig, om te vervolgen met de klinische bouwstenen. Eventueel kun je dan kijken hoe de klinische bouwstenen zijn opgebouwd. De basis staat dan al. Het feit dat er, met reden, wordt aangesloten bij een nationale standaard, maakt het ook eenvoudiger om draagvlak te vinden voor meer uniformiteit in de dossiervoering.
Binnen deze uniformiteit is er, mits goed geïntegreerd, voldoende ruimte voor specialisme specifieke zaken. Zo blijft ook het dagelijkse werkproces van zorgverleners optimaal ondersteund.

Uitdagingen zijn er uiteraard genoeg, maar dit is een ontwikkeling die handvatten biedt richting de toekomst. Het gaat om verbinding, tussen mensen en tussen systemen. Daarvoor is een blik nodig die ruimer is dan de eigen afdeling, de eigen instelling en het eigen systeem. Dat is misschien wel de grootste uitdaging.