Wat als deze eenrichtingsweg ook nog eens doodlopend blijkt?

Man met een missie (...en een mening)

De zorg wordt steeds meer multidisciplinair vormgegeven en er is sprake van steeds verdergaande specialisatie en differentiatie. Rond een patiënt moeten dus steeds meer zorgverleners, over steeds meer instellingen heen, met elkaar samenwerken. De noodzaak voor gestructureerde gegevensuitwisseling wordt daarmee groter en groter. Daar zijn we het wel over eens. Maar ondanks de vele inspanningen op dit gebied gaan we maar moeizaam vooruit. Dat komt deels omdat we met de goede dingen bezig zijn, maar op de verkeerde manier.

Wat is het probleem?

Als we het hebben over gestructureerde gegevens, dan gaat het over informatie die is vastgelegd conform een van tevoren(!) bepaalde structuur. Het idee is dat deze gegevens vervolgens discreet uitgewisseld en hergebruikt kunnen worden. Dat hergebruik is het doel van veel initiatieven. Kanttekening hierbij is dat het bij de meeste initiatieven hergebruik voor kwaliteitsregistraties, onderzoek of PGO’s betreft. Wat we lijken te vergeten is dat het overgrote deel van het hergebruik van data plaatsvindt binnen het primaire proces, bijvoorbeeld door de arts of instelling waar de patiënt naartoe gaat voor vervolgbehandeling, of door dezelfde arts in hetzelfde ziekenhuis maar dan twee maanden later. Juist op dat gebied hebben we mijns inziens te weinig voortgang geboekt de afgelopen jaren. De vraag rijst dan natuurlijk: hoe komt dat? Laat ik twee suggesties doen.

1. ‘One size, fits no one’

In vrijwel alle initiatieven rond gestructureerde gegevensuitwisseling staat de Basisgegevensset Zorg (BgZ) centraal: een set van patiëntgegevens die specialisme-, ziektebeeld- en beroepsgroep overstijgend relevant is. Het afspreken van een basisset lijkt, denk aan de 80/20-regel, een logische stap. In veel gevallen, onder meer in de VIPP-regelingen, staren we ons echter blind op deze basisset. Alleen de gegevens die onderdeel uitmaken van de BgZ krijgen aandacht; de overige medische gegevens blijven buiten beschouwing. Maar als we naar de praktijk kijken, dan komen we logischerwijs tot de conclusie dat er geen enkele ‘use case’ is voor een basisset. Je mist namelijk altijd aandoening-specifieke gegevens en daardoor heb je aan de basisset nooit genoeg.

Dat is een kwestie van de BgZ per use case uitbreiden met aandoening specifieke gegevens, zou je zeggen. Maar als we kijken naar in welke mate de, in totaal al meer dan honderd, Zorg Informatiebouwstenen geïmplementeerd zijn in de diverse EPD-systemen dan zien we dat alle focus heeft gelegen op de ZIB’s van de BgZ. Aan alle andere ZIB’s is nauwelijks tot geen aandacht besteed en die staan ook niet op korte termijn op de diverse ontwikkelagenda’s. Iets waar men met initiatieven als e-Overdracht direct al tegenaan loopt.

2. Eenrichtingsverkeer

We hebben het vaak over ‘eenheid van taal’. Mensen en systemen moeten dezelfde taal spreken om succesvol informatie uit te kunnen wisselen. In de taal die we spreken liggen afspraken besloten over de structuur en de betekenis van informatie. In de Nederlandse zorg hebben we afgesproken dat die taal wordt vastgelegd in ZIB’s. Zo zouden alle EPD-systemen dus ‘zibs’ moeten spreken. Maar dat doen ze niet. En in plaats van de EPD-inrichtingen om te bouwen naar ZIB’s, lossen leveranciers het op door mapping-tabellen in te richten die de informatie uit het EPD vertalen naar ZIB’s. De output is dan weliswaar in het zibs, maar het grote probleem is dat dit eenrichtingsverkeer is: het werkt alleen voor de extractie van gegevens uit het betreffende systeem. De vertaling de andere kant op, van zibs naar de taal van het specifieke EPD is er niet.

Het resultaat is onder meer dat vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland de BgZ, conform de ZIB’s, kunnen extraheren uit hun systeem, maar geen enkel ziekenhuis is vervolgens in staat deze gegevens in te lezen. Alsof iedereen een dure telefoon heeft waar wel een microfoontje in zit, maar geen speakertje. Dat is niet alleen eenrichtingsverkeer, maar het signaal loopt ook nog eens dood.

Werk aan de winkel

De oplossing is even eenvoudig als uitdagend: de ZIB’s, en niet alleen die van de BgZ, moeten 1-op-1 ingebouwd worden in de EPD’s, aan de bron daar waar zorgverleners hun verslaglegging doen. Dus met aansluiting op het zorgproces en rekening houdend met de informatiebehoefte van de zorgverlener binnen dat zorgproces. Dat is een uitdaging voor de leveranciers, maar zeker ook voor de beroepsgroepen die op dit thema meer de regie naar zich toe zullen moeten trekken. Als iedereen in de hele uitwisselingsketen dezelfde taal spreekt, immers, kun je af van alle vertaaltabellen die zorgen voor een enorme beheerlast, foutgevoeligheid, informatieverlies en bovenal een informatielandschap dat ontworpen is voor eenrichtingsverkeer. Werk aan de winkel dus.