03-05-2021
Het ministerie van VWS werkt aan een wet die verplicht dat gegevensuitwisseling tussen zorgverleners elektronisch verloopt, de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (WEGIZ).
Gegevensuitwisseling wordt pas echt interessant wanneer de discrete data ook tussen de verschillende systemen kan stromen zonder dat er rekening hoeft worden gehouden met de verschillende bronsystemen. Het is de hoogste tijd dat die wet er komt, stellen prof. dr. Nicolette de Keizer en dr. ir. Ronald Cornet van de afdeling Klinische Informatiekunde aan Amsterdam UMC.
“De afgelopen tien jaar is er veel gebeurd op het gebied van digitale verslaglegging van de zorg”, zegt Cornet. “En als er iets duidelijk is, is dat we deze ontwikkeling niet aan de markt moeten overlaten. Allerlei krachten gaan dan een rol spelen met als resultaat dat we het niet voor elkaar krijgen om eenduidige afspraken te maken over wát we vastleggen, hóe we dat doen en hoe we medische informatie beschikbaar maken voor zorgverleners als dat noodzakelijk is.”
De Keizer wijst erop dat het hierbij juist de zorgverleners moeten zijn die het voortouw nemen. “De wet stelt dát we dit moeten organiseren, het zegt niet hóe we dat moeten doen. Ik vind het belangrijk dat we met elkaar normen afspreken. Deze normen moeten niet alleen gaan over hoe we gegevens technisch uitwisselen, bijvoorbeeld via FHIR, en dat we gebruik maken van zorginformatiebouwstenen, maar vooral ook over het goed identificeren wát we vastleggen, bijvoorbeeld met LOINC-codes. Daarnaast moeten we bepalen hóe wordt vastgelegd. Dat kan wellicht door gebruik van terminologiestandaarden, bijvoorbeeld met de diagnosethesaurus en/of SNOMED CT. Ik ben heel benieuwd naar de impact van deze nieuwe wet maar vooral naar de uitwerking ervan.”
Er bestaat in de zorg de Basisgegevensset Zorg (BgZ), een set van patiëntengegevens die specialisme-, ziektebeeld- en beroepsgroep overstijgend relevant is en van belang is voor de continuïteit van zorg. Deze basisgegevensset is gedefinieerd met behulp van zorginformatiebouwstenen (ZIB’s). Het gaat daarbij om gegevens die door zorgverleners eenduidig moeten worden vastgelegd en onderling kunnen worden gedeeld bij overdracht of ketenzorg. Deze ZIB’s worden ook ingezet voor datahergebruik bijvoorbeeld ten behoeve van kwaliteitsregistraties. Er bestaat inmiddels een lijst van ruim honderd generieke ZIB’s en tien GGZ-specifieke ZIB’s. Het informatieberaad heeft in de BgZ zesentwintig ZIB’s vastgesteld, Dat betekent dat zorgorganisaties, zorgverleners, overheid, leveranciers, ketenpartners en anderen het over die selectie eens zijn dat ze een centrale rol moeten spelen in gegevensuitwisseling. Echter, de implementatie van deze ZIB’s vergt nog altijd veel werk door gebrek aan achterliggende standaardisatie in de verschillende systemen. Omdat dit nog niet geregeld is, worden BgZ-gegevens nu vaak als pdf-bestand uitgewisseld en dat is niet echt een interoperabele manier van gegevensuitwisseling.
Er is nog een lange uitdagende weg te gaan en De Keizer vergelijkt het met het bevechten van een ‘veelkoppig monster’. “Veel aspecten moeten uiteindelijk goed samenvallen, maar het kost veel tijd dat te realiseren. Je kunt prachtige ZIB’s hebben afgesproken maar zolang zorgprofessionals patiëntgegevens niet op de juiste plek op de juiste manier, dus gestructureerd en op basis van dezelfde ‘taal’ vastleggen, is uitwisseling en hergebruik van data niet mogelijk. Zorgorganisaties zouden toe moeten zien en dus beleid moeten stellen op deze dossierhygiëne.” Cornet vult aan: “De huidige ZIB’s betreffen louter basisgegevens en dus geen aandoeningsgerelateerde informatie. Er wordt nu gewerkt aan GGZ-specifieke ZIB’s en ZIB’s rondom behandeling van kanker, dus als we dat voor elk domein doen resulteert dat in een grote hoeveelheid ZIBs. Ook in Amerika is een zorgorganisatie die er een paar duizend heeft ontwikkeld. Hoe voorkomen we dat we daar een Nederlandse variant van ontwikkelen waar de rest van de wereld niks mee kan? Dan de volgende uitdaging: we moeten de standaarden die we met elkaar vaststellen, goed inpassen in de verschillende informatiesystemen die er zijn en de gebruikers goed ondersteunen om dat vast te leggen. Dat betekent ook dat het user interface de zorgverlener ondersteunt in het snel en juist vastleggen van gestandaardiseerde gegevens, én in het terugvinden en filteren van deze informatie, ook als een collega deze heeft vastgelegd. Zorginstellingen kunnen best hun eigen ICT-systemen kiezen, marktwerking tussen deze systemen is nodig voor innovaties. Maar er moeten heldere afspraken zijn waaraan deze systemen moeten voldoen. Alleen dan kan je ervoor zorgen dat informatie overal hetzelfde betekent. Nu is dat niet zo.”
Wat is de rol van de afdeling Klinische Informatiekunde van Amsterdam UMC in dit proces? De Keizer: “Het vastleggen van medische informatie is een regulier onderdeel van het doktersvak. In het geneeskundecurriculum wordt nog te weinig duidelijk gemaakt wat het belang van een goede registratie is. Je legt de patiëntgegevens niet alleen voor jezelf vast maar ook voor andere zorgverleners die direct of later deze patiënt gaan behandelen.
Als we daarnaast uit deze grote schat van gegevens met innovaties zoals Artificiële Intelligentie de zorg verder willen begrijpen en verbeteren dan moeten we over goede data beschikken. Wij dragen vanuit onze afdeling bij aan onderwijs op dit gebied. Een voorbeeld is onze post-initiële masteropleiding Health Informatics waaraan zowel artsen, verpleegkundigen en paramedici als andere zorgprofessionals op het gebied van ICT en innovatie deelnemen. Met deze online en modulaire opleiding proberen we een brug te slaan tussen zorg en informatie(technologie). Zorgprofessionals moeten intensief betrokken worden bij zorg-ICT vraagstukken zoals EPD selectie en inrichting, strategisch informatiemanagement, beslissingsondersteuning, health data science, informatiebeveiliging en privacybescherming, en standaarden voor eenmalige registratie en meervoudig gebruik. Met deze opleiding zorgen we dat ze de juiste kennis en vaardigheden verkrijgen om rationele keuzes te maken in zorg-ICT innovaties om daarmee de zorg veiliger, effectiever en efficiënter te maken.”
We staan nog ver af van De Keizers ideaalbeeld dat je op iedere plek alle data te zien krijgt die je nodig hebt en waar je toe bevoegd bent. “We moeten de komende tijd deze uitdaging stukje voor stukje aanpakken, anders wordt het probleem te groot. Het start met het vastleggen van de juiste data op de juiste plek en op de juiste manier. Hierdoor is de data eenduidig en betekenisvol uitwisselbaar. De ZIB’s en standaarden voor eenheid van taal zijn stukjes in deze puzzel. Hoewel vooralsnog de gestandaardiseerde gegevens via de ZIB’s vastgelegd en vervolgens uitgewisseld kunnen worden, is de stip op de horizon het FAIR (findable, accesible, interoperable, re-usable) beschikbaar maken van databronnen in de zorg. Data verlaat het bronsysteem dan niet. De eenduidig vastgelegde data in een federatief stelsel van decentrale databronnen kan dan ontsloten worden door degenen die daartoe bevoegd zijn. Onderzoekers of kwaliteitsregistraties kunnen meerdere bronnen bevragen en kwaliteitsinformatie genereren, uiteraard met in achtneming van alle wet- en privacyregelgeving.” Cornet vult aan: “Op die manier kan een FAIR infrastructuur een grote bijdrage leveren aan het tot stand brengen van een lerend zorgstelsel dat continu wordt gevoed met data, informatie en kennis uit de dagelijkse zorgpraktijk.”
Wij maken graag dingen beter.
Meer over Zorgverbeteraars
