12-02-2019
Hij is hoogleraar Healthcare Quality & Outcome, staat voor Value Based Healthcare en bekleedt de functie van Chief Medical Information Officer (CMIO) binnen het Erasmus MC te Rotterdam. Prof. Dr. Jan Hazelzet maakt zich hard voor betere gezondheidszorg. Hij heeft een uitgesproken visie over de inhaalslag die er gemaakt moet worden in het verbinden van de zorg en ICT. Betere dataverwerking moet ten goede komen aan het werkveld en aan de patiënt - dat is het doel dat hij voor ogen heeft.
Stel je voor, een vooraanstaande krant schrijft een special over HIV en verzoekt het Erasmus MC hier data voor aan te leveren. Volgens Hazelzet zou het vanzelfsprekend moeten zijn dat de informatievoorziening zo op orde is, dat er een scala aan informatie gegeven kan worden. “Er is veel data beschikbaar.
Het aantal HIV-patiënten dat er per jaar bij is gekomen, hoeveel er zijn opgenomen, welke procedures doorlopen zijn, welke medicatie is gebruikt en wat het heeft gekost. Maar ook, hoeveel HIV-onderzoeksprojecten er lopen, door wie deze gefinancierd worden en hoeveel publicaties dit opleverde. Pas als iedereen via dezelfde weg beschikking heeft tot deze gedetailleerde gegevens, dán is de dataverwerking op orde en heeft de krant binnen no-time haar inhoud voor de special,” aldus Hazelzet.
Een dokter die al langer werkzaam is heeft vaak een zorg- en onderzoekstaak of een zorg- en onderwijstaak, maar bedient meestal alledrie de takken. Wanneer hij of zij zich daarnaast bezig houdt met een eigen project, dan is kennis over bedrijfsvoering ook noodzakelijk; immers, de financiën moeten worden bijgehouden en het project moet verdedigd worden. Bij het bedrijven van zorg, onderwijs en onderzoek is toegang tot data en het verzamelen ervan essentieel. Uniformiteit in, het correct definiëren van en het FAIR maken van data zijn daarin sleutelconcepten. Hazelzet legt uit: “Het is een uitdaging om grote organisaties als het Erasmus MC te besturen. Uniformiteit is daarom key. Het is belangrijk om afspraken te maken over definities van termen. Wat verstaan we onder een opnamedag, wat vinden we een project, en wat houdt een college precies in? Waar de term ook vandaan komt, of het de zorg, het onderwijs of de bedrijfsvoering is, we moeten definities en informatie standaardiseren. Het kan voor een onderzoek nodig zijn om tot op de minuut te weten hoe lang iemand opgenomen is geweest. Voor een administratief proces is afronding op een dag genoeg. Maar wanneer is een dag precies afgerond? Dáár heb je de definities voor nodig.”
Omgaan met data is ontzettend complex. Het Erasmus MC gebruikt de DAMA-DMBOK Guide als handvat. Voluit is dat het DAMA International’s Guide to the Data Management Body of Knowledge. Het model beschrijft alle disciplines die horen bij datamanagement: van definiëren, tot opslag, kwaliteit, metadata
en alles wat daarmee te maken heeft. Er is onderzocht hoe er met elk van deze disciplines wordt omgegaan binnen het Erasmus MC. Dit is getoetst op volwassenheid. Dat wil zeggen, er is gekeken in welke mate er correct met de discipline wordt gewerkt. Wat betreft veiligheid (risico op inbraak in systemen) scoort het Erasmus heel goed, heel volwassen. Daarentegen valt er op het gebied van metadata nog veel te behalen en heeft het een onvolwassen score.
Een fictief voorbeeld wat betreft de discipline opslag: een onderzoeker vraagt om specifieke data. Hij krijgt daar te horen dat men niet weet waar hij deze data kan vinden. Dat is onvolwassen. Een volwassen antwoord zou zijn geweest: “Je vindt deze data op deze plek.” Om een volwassen omgang met elke discipline te stimuleren en goed datamanagement te creëren, wordt er gestreefd naar data die FAIR is: Findable, Accessable, Interoparable en Reusable. Iedereen die binnen de zorg met data werkt, moet zich er bewust van zijn wat deze vier letters betekenen. Pas dan kan ernaar gehandeld worden, wordt men geprikkeld, ziet men patronen in eigen en andermans patiënten. Hazelzet vertelt: “Data moet vindbaar zijn op een voor iedereen zelfde en logische plek. Data zou geen persoonlijk bezit mogen zijn. Maak het toegankelijk, inzichtelijk. Alleen dan kan het interoperabel worden en gebruikt worden om andere data aan te vullen. De ontstane combinatie van bestaande en nieuwe data maakt en houdt de informatie relevant en daarmee geschikt om in de toekomst opnieuw te gebruiken.”
Er is veel data die nog niet FAIR is, maar binnen het Erasmus MC is men er van overtuigd dat het mogelijk is om dit FAIR te maken. Met de inzet van ambassadeurs, het Data Management Office en data-stewards wordt er op alle mogelijke manieren getracht data en het managen ervan te verbeteren.
Ambassadeurs zijn er om draagvlak te creëren, om dokters te laten voelen dat hun verkregen data hun verantwoordelijkheid is, en hen te motiveren om volwassen om te gaan met data. In het Data Management Office gaan ze een stap verder. Hier zitten specialisten van verschillende afdelingen die actief bezig zijn ontwikkeling binnen het beheren van data te realiseren. Zij zijn het brein achter de innovatieve ideeën die de datastewards uitvoeren. Stewards zijn mensen die inhoudelijk kennis hebben van het domein van data. Zij bepalen hoe data genoemd en gebruikt wordt binnen een organisatie. De samenwerking tussen deze drie partijen zorgt ervoor dat er afspraken gemaakt kunnen worden over de verschillende datamanagement-thema’s; van opslag tot terminologie en definities.
Hoewel het belang van goed datamanagement steeds meer gaat leven, begrijpen nog niet alle mensen op de werkvloer hoe het zich vertaalt naar de praktijk. Om begrip te creëren zijn er cases uitgewerkt. Hazelzet legt uit: “Een voorbeeld van zo’n case is een case over auto-immuunziektes zoals reuma en psoriasis. Deze ziektes worden behandeld met hele dure medicijnen, zogenaamde biologicals. In de loop der tijd is het patent op deze dure medicatie verlopen en is het toegestaan om deze na te maken (biosimilars), maar de medicatie en het effect ervan is nét niet gelijk aan elkaar. Het is ontzettend belangrijk om die verschillen vast te leggen en daarmee te meten of het gebruik van biosimilars wel veilig is. De dokters hebben dit gedaan en concludeerden dat de belangrijke data die zij verzamelden in de toekomst van essentieel belang kan zijn. Door het toegankelijk te maken en te combineren met bestaande data, kan men beter en sneller ontdekken welke gevolgen de behandeling met biologicals of biosimilars heeft voor de patiënt. De case stelde de dokters op scherp en liet men het belang van goed datamanagement inzien.”
Het doel is dat iedereen – in welk vakgebied dat ook moge zijn – het belang inziet en streeft naar uniformiteit in hun omgang met data, en data die FAIR is. Dit streven, geboren in het Erasmus MC te Rotterdam, rolt steeds verder uit. Het is een programma genaamd ‘Registratie aan de Bron’ bij de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en inmiddels zijn alle algemene ziekenhuizen aangesloten. Met de aansluiting van de federatie van medische specialisten en verpleegkundigen, kan er gezegd worden dat datamanagement over het algemeen hoger in het vaandel is komen te staan. Desondanks valt er nog veel te behalen in optimaliseren van datamanagement.
“Laat het belangrijk van correcte dataverwerking doordringen bij de bepalende mensen binnen organisaties. Doe dit op een positieve manier, laat hen weten wat het oplevert wanneer alles zo optimaal mogelijk is ingericht. Het geeft zoveel meer mogelijkheden.”
Werkzaamheden van Zorgverbeteraars bij het Erasmus MC
Zorgverbeteraars ondersteunde het Erasmus MC onder de vlag van het programma: ’Koersen op data’. Hierbij is onder meer de volwassenheid van de organisatie op het gebied van datamanagement (op basis van DAMA-DMBOK) in kaart gebracht, de governance rond data ingericht, het Data Management Office opgezet, een datastrategie geformuleerd, een infrastructuur voor datavirtualisatie gerealiseerd, een Metadata Dictionary ontworpen en de ondersteuning voor onderzoekers bij research data management verbeterd.
Hiermee is een belangrijke basis gelegd voor verdere stappen richting een organisatie waarin data wordt beschouwd en gebruikt als een ‘asset’ waarmee de strategische doelstellingen van de organisatie kunnen worden verwezenlijkt.
