Kwaliteitsregistraties lopen voorop

in standaardisatie en harmonisatie

Datagedreven, en daardoor de best passende, zorg. Dat klinkt goed. Alleen hoe zorgen we voor optimaal gebruik van de beschikbare data? Doordat zorginstellingen met verschillend ingerichte systemen (EPD’s) werken is eenduidige dataverwerking en gegevensuitwisseling nog moeizaam. De wet Wegiz zal hierbij gaan helpen, maar voor de landelijke kwaliteitsregistraties is er meer nodig. In het kader van het programma Verduurzamen Kwaliteitsregistraties zet DICA in op efficiënter gebruik van de vastgelegde gegevens. Met aantoonbaar succes.

 

DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) is een stichting die in Nederland meerdere kwaliteitsregistraties beheert. “We hebben samen met de Federatie Medisch Specialisten in het programma ‘Verduurzamen’ gewerkt aan zeventien DICA-registraties die volgens het verduurzamingsprincipe onderhanden zijn genomen”, zegt manager Strategie en Beleid Annemarie Trompert. “Dat betekent dat we aan de datakant van de kwaliteitsregistraties alles zoveel als mogelijk naar een soort eenheid van taal hebben omgezet. Data die in het ziekenhuissysteem gestandaardiseerd en gestructureerd klaar staat kunnen we dan, zonder dat het overgetypt hoeft te worden, gebruiken voor de vulling van de kwaliteitsregistraties. Daarbij is als uitgangspunt gehanteerd dat de reguliere verslaglegging van de zorgprofessionals tijdens het zorgproces de basis is. Tevens is in het programma samen met de gemandateerde medisch specialisten kritisch gekeken naar welke informatie echt belangrijk is en hoe deze bruikbaar is voor kwaliteitsverbetering. Zodoende wordt alleen die data nog verzameld die noodzakelijk is.”

Harmonisatie

Omdat Nederland geen landelijk Elektronisch Patiënten dossier (EPD) kent, leggen zorginstellingen allerlei gegevens vast in hun eigen EPD. Nederland heeft zo’n tachtig ziekenhuizen, en ieder ziekenhuis heeft zijn systeem nét even anders opgebouwd en ingericht. Bij DICA was dat vergelijkbaar; iedere registratie is als maatwerk ontwikkeld om maximaal op de informatiebehoefte van de medisch specialisten aan te sluiten. Onderling werd nog te weinig gekeken naar mogelijke standaardisatie van bepaalde onderdelen. “We hadden al een project lopen om alle registratie onderling te harmoniseren“, zegt voorzitter Raad van Bestuur Bente Jorritsma. “Zo wilden we ontwikkelen van een verzameling registraties naar een echt DICA-platform. Het programma Verduurzamen Kwaliteitsregistraties sloot perfect op die ambitie aan, dus we hebben besloten de handen ineen te slaan en de twee projecten in elkaar te voegen. Door dit programma te doorlopen kunnen we vanuit onze rol maximaal bijdragen aan de gezamenlijk uitdaging rondom standaardisatie, en en zo het maximale uit data te halen. ” De uitdaging is om te zorgen dat die eenduidigheid in standaardisatie zowel aan de kant van de ziekenhuissystemen als aan de kant van de kwaliteitsregistraties wordt gehanteerd. Trompert: “We keken naar de datapunten die relatief eenvoudig te uniformeren zijn, zoals de co-morbiditeit, de diagnose- en behandelgegevens. Dat zijn dingen die bijvoorbeeld ook voor declaratieverkeer nodig zijn en bij allerlei aandoeningen worden vastgelegd. We houden daarnaast in de gaten welke standaarden er nationaal en internationaal zijn afgesproken, zoals SNOMED CT en LOINC. Het is dus geen random harmonisatie. We kijken echt naar wat logisch is en ik denk bovendien dat hoe meer partijen meedoen, hoe groter het belang is om je daaraan aan te passen. We hebben dit bij DICA bij zeventien van de registraties gedaan en ook nieuwe registraties nemen we in deze aanpak mee. Maar inmiddels heeft de Federatie Medisch Specialisten, de FMS, deze stappen bij ruim veertig andere kwaliteitsregistraties ook doorlopen. Veel van deze kwaliteitsregistraties werken samen onder de vlag van de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR). Daar delen we kennis en zetten ons in voor naar verdere optimalisatie en standaardisatie. De coalitie wordt zo steeds groter waardoor het aantrekkelijker wordt om mee te gaan in deze aanpak. “

‘Real world evidence’

“We doen dit vooral omdat de betrouwbaarheid van de data groter wordt als we gegevens rechtstreeks uit de bronsystemen kunnen gebruiken” zegt Jorritsma.

“Een concreet voorbeeld: een complicatie die is vastgelegd in het EPD middels een SNOMED-code levert een betrouwbaarder datapunt op dan dat het afgeleid wordt uit een langere ligduur.   Bovendien heeft het nóg een toegevoegde waarde. Door slimmer om te gaan met het toepassen van standaarden en deze uniform toe te passen over onze registraties heen kunnen we profiteren van de datastructuur. Bijvoorbeeld als wij een radiotherapiemodule hebben voor een registratie dan kunnen we die daarna ook op basis van die datastructuur redelijk eenvoudig aanpassen voor andere registraties waar radiotherapie in de behandeling zit. Natuurlijk moet het dan nog voor die specifieke aandoening worden ingericht, maar het framework wordt dan modulair. Het helpt ons ook om data snel te kunnen opvragen en teruggeven. Dat is nodig voor kort cyclisch leren en verbeteren en kan leiden tot directe aanpassingen in de behandeling.” 

“Een ander voorbeeld: bloedverdunners. Bij een bepaalde patiëntengroep bleek uit de DICA-data dat het aangepaste toedieningsbeleid voor bloedverdunners voor die groep niet de gewenste effecten had. Door onze registratie was dat binnen twee maanden duidelijk en heeft het ziekenhuis het toedieningsbeleid voor deze patiëntengroep herzien. Bij endeldarmkanker hebben ze op basis van de data vastgesteld dat bij patiënten van een bepaalde leeftijd een operatie eerder een negatieve impact had op de kwaliteit van leven dan een positieve. Met deze ‘real world evidence’ is de richtlijn aangepast en wordt die behandeling niet meer op die manier uitgevoerd. Dit kan alleen op basis van betrouwbare data waarmee je ook onderscheid in groepen patiënten kunt maken. Dat is heel cool. Dat je een-op-een kunt bijsturen op heel actuele up-to-date gegevens en zo met data kunt bijdragen aan de best passende behandeling.”